La rentrée est désormais passée, la vie a repris son cours, rythmée par les allers-retours à l’école et les rendez-vous…
Et si tout le monde était pressé de retrouver les copains et les maitresses, mon petit coeur de maman était tout serré.
J’avais certaines appréhensions pour mon tout petit qui rentrait pour la première fois à l’école…
Oui, autant le dire clairement ! J’avais peur pour lui !
Pas tant sur l’école à proprement parler avec la séparation, les nouveaux rituels, les nouvelles règles à intégrer,… Arthur est comme un poisson dans l’eau de ce côté là…
Non, j’avais plus de craintes concernant ses yeux…
J’avais déjà évoqué l’amblyopie et le syndrome de Stilling Duane, il y a quelques temps.
Pour résumer dans les très très grandes lignes, les yeux d’Arthur (surtout le gauche) ont une amplitude de mobilité réduite, il ne voit pas ses pieds si sur sa gauche.
L’oeil droit est atteint de dégénérescence maculaire, autrement dit un « trou » qui s’apparente à une tâche au milieu de l’oeil qui s’agrandit avec le temps…
Les deux yeux n’ont pas la même acuité visuelle, c’est ce qu’on appelle l’amblyopie, qui se traite en cachant à tour de rôle l’oeil le plus fort et l’oeil paresseux.
Et pour rassurer Maman, Monsieur n’a rien trouvé de mieux que de s’ouvrir l’oreille 10 jours avant la rentrée à cause d’un jouet qui traine et d’une chaise mal rangée…
À la maison, tout est aménagé pour lui faciliter la vie…
Que ce soit sa place à table pour manger, sur le canapé pour regarder la télé.
Les grands frères qui ont pris l’habitude ranger leur chaise, de laisser le passage libre sans jouet, ni chaussure qui traine.
La main qu’il me donne dans la rue, la place qu’il occupe en voiture…
Tous ces petits gestes du quotidien qui peuvent sembler naturels mais qui ont été pensés, réfléchis, optimisés durant ces deux dernières années…
À l’école, ce n’est pas forcément le cas…
Et comme c’est un véritable acrobate et cascadeur, les personnes qui ne sont pas au courant de sa pathologie le prennent juste pour un petit garçon un peu maladroit… qui se prend souvent les pieds dans le tapis…
Ajoutez à cela les caches d’occlusion qu’il doit porter plus ou moins longtemps en fonction de son traitement.
Un cache qui l’handicape un peu plus, ne lui permettant de voir que de son oeil le plus faible et le plus atteint pour le stimuler d’avantage et réduire l’écart entre les deux yeux.
Un cache qui fait mal quand on le retire, la peau est si fine et si sensible tout autour des yeux.
Un cache qui gène quand il fait chaud.
Mais aussi un cache qui suscite les questionnements des copains…
Et même s’il n’a que 3 ans, le regard des copains commence parfois à le déranger…
Dans ces conditions, pas toujours facile de lui faire garder les lunettes et les caches…
Alors on ruse, Maman colle des stickers maison riquiqui, sur les branches des lunettes, qu’on change au gré des humeurs…
Et on opte pour la nouvelle gamme de pansements orthoptiques 3M™ Opticlude™ Silicone qui propose des caches d’occlusion colorés… et en silicone.
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