Suivre son intuition… [Le syndrome de Stilling-Duane]


Comme tous les bébés, notre tout-petit louchait un peu les premières semaines.
Et les semaines sont devenues des mois…

Quand j’en parlais au médecin lors des visites mensuelles, j’avais droit à un « Mais madame, c’est votre 3ème enfant, arrêtez de stresser pour rien…“
Oui mais justement les 2 grands ne faisaient pas ça.
Je vois bien qu’il y a quelque chose, sans toutefois le comprendre ni l’expliquer…

À la visite suivante, on me conseille de prendre rdv en urgence chez l’ophtalmo…
Euh, pourquoi ce revirement soudain de situation ?

On nous a un temps parlé de tumeur au cerveau, de cessité.
Enceinte de 5 mois, de lourds problèmes à gérer à côté et cette annonce, mon monde s’écroulait…

Finalement, il est « juste » atteint du syndrome de Stilling-Duane et devra porter des lunettes toute sa vie, un moindre mal quand on y pense…
Surtout qu’avec une maman myope comme une taupe et  un papa qui doit porter des lunettes aussi… Tout-P’tit-Loup va se fondre dans la masse… 😉
Pour faire court et sans rentrer dans le charabia médical, le nerf et les muscles de son œil gauche sont trop courts et l’oeil ne peut pas aller à gauche. 
C’est simple, imaginez-vous avec des œillères !

Une opération est possible mais le ratio bénéfices-risques me refroidit…
On nous conseille d’observer l’évolution et de voir ensuite.

Cette maladie congénitale n’a pas un caractère héréditaire et pas réellement d’explication non plus… Cela peut-être dû à un événement survenu durant les premières semaines de grossesse mais totalement imprévisible puisque cela a très bien pu se traduire par une légère fièvre chez moi, qui est passée totalement inaperçue…

Le soucis est que ce syndrome peut aussi cacher d’autres pathologies…
Comme l’impression d’avoir une épée de Damoclès au-dessus de la tête…

J’ai quelques craintes pour sa vie future, à l’école, en classe ou dans la cour…
Ou lors de l’apprentissage de la conduite par exemple…
Les spécialistes nous disent tous qu’il n’aura aucune difficulté, puisqu’il vit avec depuis sa naissance.
Il n’a pas à s’habituer puisqu’il ne connaît que ça…

Pour le moment, c’est cache d’occlusion orthoptique une heure par jour, en plus des lunettes… 
Pour permettre à l’œil gauche plus faible de se renforcer un peu.*lunettes

Notre petit bonhomme nous impressionne, dès le début il les a acceptés sans soucis.
À tel point qu’il les réclame dès la sortie du lit et essaye de les mettre seul.

Pour le cache, on ruse un peu pour éviter qu’il se prenne les portes et les murs…
Pendant les courses, quand il est dans le caddie ou encore quand il mange, dans sa chaise haute ou devant la télé (oui, je sais… Pas bien…)
Et pour le retirer, il le fait tout seul… On a juste besoin de lui dire « Ça y est, tu peux l’enlever… »
Sinon, on doit lui courir après et ça tire comme un pansement.
Sauf qu’autour de l’œil, la peau est fine et qu’à force de le faire tous les jours, ça fait mal (tu la sens la mère qui garde un très mauvais souvenir des caches de son enfance)
Sinon pour préserver la peau, l’ophtalmo nous a conseillé la teinture de benjoin qu’on trouve en pharmacie.

Quand on regarde les photos de notre petit bonhomme, on se rend compte qu’on aurait peut-être pu le diagnostiquer plus tôt.
Mais c’est facile maintenant qu’on sait… Comme dans la vie de tous les jours, avec le recul, on ouvre les yeux et on se rend compte de pleins de choses, de détails qui auraient pu nous mettre la puce à l’oreille…

Que ce soit pour ça ou autre chose, au moindre doute, suivez votre intuition et harcelez les médecins s’il le faut… Vous passerez peut-être pour la mère poule, l’enquiquineuse (pour ne pas dire autre chose 😉  ) mais parfois on tombe juste…

Dans la vie quotidienne, ça n’a pas changé grand-chose.
Si on ne le sait pas, on ne remarque pas cette petite coquetterie dans son regard.
À 20 mois, il est toujours en mouvement et tourne bien sa tête pour ne pas « loucher »
Les questions viennent seulement parce qu’il porte des lunettes et que les gens s’interrogent…

Tout-P’tit-Loup, 20 mois, jamais sans ses doudoux !
Jamais sans ses lunettes ! 
😉
la-binocle

La Binocle, mon personnage préféré dans Les Razmokets… 😉

*Édit – Juillet 2015 : L’occlusion, qui n’était avant que d’une heure par jour, doit maintenant se faire 24h/24, même la nuit puisqu’aucune lumière ne doit passer…
L’oeil gauche semble de plus en plus atteint et l’amplitude se perd peu à peu…
D’autres soucis semblent pointer le bout de leurs nez et on nous parle tout doucement de dégénérescence maculaire… Verdict en novembre :'(

Crédit photo Razmokets : Nickelodeon. Recherche Google.

8 réflexions au sujet de « Suivre son intuition… [Le syndrome de Stilling-Duane] »

  1. Bourdon

    bonjour,
    ma fille de 5 ans va se faire opérer dans quelques jours, elle a ce syndrome à l’œil gauche. Elle n’a pas besoin de lunettes car elle a 12/10eme à chaque œil. Elle souffre de torticolis et de douleurs à la mâchoire(car elle compense beaucoup son défaut de vision de coté)et ne s’en plein pas mais une petite visite chez l’ostéopathe lui fait grand bien. A l’école la maitresse est prévenue que ma fille doit se situer face à l’histoire, au travail etc. notre généticienne nous a fait des tests sanguins car la science a découvert 5 gènes possibles provoquant ce syndrome. Nous avons également une prise en charge de 100% pour maladie longue durée. J’espère que mon témoignage vous aidera. bon courage à votre loulou!

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  2. VEDIE

    Bonjour

    Nous avons un bébé qui a été diagnostiqué avec le syndrome Stilling Duane, j’aimerais savoir, si cela est possible, l’évolution suite aux examens passés en novembre dernier de votre enfant. Vous pouvez m’écrire à cette adresse si vous le souhaitez: a.vedie@free.fr.
    Je vous remercie par avance.

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  3. Ping : L’école, Stilling Duane et les lunettes… | Range tes jouets !

  4. Olivier

    Bonjour

    Je suis maman d’une adolescente de 14 ans atteinte d’un stllling duane a l’œil gauche sans correction oculaire
    Elle porte depuis cette année des lunettes de confort pour les cours et l’informatique
    Ma fille a subit Une opération à l’âge de 1 an
    A ce jour depuis 13 ans chaque année elle a une visite de contrôle
    Ma b
    Fille est une très bonne élevé en classe de 3eme
    Pour sa Vie quotidienne elle a appris à gérer son handicap ,
    Je reste à l’écoute des parents qui veulent échanger
    Cordialement
    f.olivier2@outook.fr

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    1. Doris Lamothe

      L’opération qu’elle a subit n’a pas guéri son oeil à ce que je comprends ? Ma petite fille de 34 mois a le syndrôme de duane et ils ont suggéré le port de verres et un cache-oeil. Pas évident de faire porter ça à une enfant ! Ils disent qu’aucune opération est envisageable !! Pas beaucoup d’information ici au Canada sur ce syndrôme … Mamie inquiète 🙁

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      1. bourdon

        BONSOIR DORIS,

        Le syndrome de stilling Duane ne se guérit effectivement pas, mais un cache œil n’y fera rien et pourrait provoquer un handicap supplémentaire car sans muscle… impossible de tourner l’œil. Je vous conseil de voir un autre spécialiste pour avis. Depuis que ma fille a subi son opération, elle ne souffre plus du dos car sa posture est bien meilleure. Elle a 6 ans et à l’école tout va très bien. Dirigez vous vers un chirurgien ophtalmo pour une consultation. En attendant bon courage.
        cordialement.

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        1. Doris Lamothe

          Merci beaucoup ! Ma petite-fille a vu à date 3 spécialistes, mais le dernier vient de confirmer le syndrôme ! Je suis pas certaine que ce soit le bon diagnostic puisqu’elle n’a pas de torticolis ni mal de dos. Elle louche depuis 2 ans et elle porte des verres depuis.C’est plus un strabisme . Elle porte présentement le cache-oeil et elle ne s’en plaint pas au contraire ! Elle aime ça ! Elle dit qu’elle est une pirate . C’est une enfant extraordinaire et je l’adore ! Mais je suis découragée de notre système de santé ici au Québec ! Pas évident ! Je lance un souhait à l’univers pour que tout aille pour le mieux et je vous en souhaite autant 😉

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          1. Marie

            J’ai 62 ans et je voulais vous dire que le syndrome de stilling duane ne m’a pas empêchée de vivre une vie tout à fait normale, activité professionnelle à responsabilité, vie affective et pratique de sports (tennis, ski, golf etc…). Votre enfant s’adaptera à ce handicap et compensera l’absence de mobilité de l’oeil avec le positionnement de sa tête et son strabisme se fera plus discret. J’espère que mon témoignage apaisera vos craintes et vos angoisses. 😉

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