La rentrée est désormais passée, la vie a repris son cours, rythmée par les allers-retours à l’école et les rendez-vous…
Et si tout le monde était pressé de retrouver les copains et les maitresses, mon petit coeur de maman était tout serré.
J’avais certaines appréhensions pour mon tout petit qui rentrait pour la première fois à l’école…
Oui, autant le dire clairement ! J’avais peur pour lui !
Pas tant sur l’école à proprement parler avec la séparation, les nouveaux rituels, les nouvelles règles à intégrer,… Arthur est comme un poisson dans l’eau de ce côté là…
Non, j’avais plus de craintes concernant ses yeux…
J’avais déjà évoqué l’amblyopie et le syndrome de Stilling Duane, il y a quelques temps.
Pour résumer dans les très très grandes lignes, les yeux d’Arthur (surtout le gauche) ont une amplitude de mobilité réduite, il ne voit pas ses pieds si sur sa gauche.
L’oeil droit est atteint de dégénérescence maculaire, autrement dit un « trou » qui s’apparente à une tâche au milieu de l’oeil qui s’agrandit avec le temps…
Les deux yeux n’ont pas la même acuité visuelle, c’est ce qu’on appelle l’amblyopie, qui se traite en cachant à tour de rôle l’oeil le plus fort et l’oeil paresseux.
Et pour rassurer Maman, Monsieur n’a rien trouvé de mieux que de s’ouvrir l’oreille 10 jours avant la rentrée à cause d’un jouet qui traine et d’une chaise mal rangée…
À la maison, tout est aménagé pour lui faciliter la vie…
Que ce soit sa place à table pour manger, sur le canapé pour regarder la télé.
Les grands frères qui ont pris l’habitude ranger leur chaise, de laisser le passage libre sans jouet, ni chaussure qui traine.
La main qu’il me donne dans la rue, la place qu’il occupe en voiture…
Tous ces petits gestes du quotidien qui peuvent sembler naturels mais qui ont été pensés, réfléchis, optimisés durant ces deux dernières années…
À l’école, ce n’est pas forcément le cas…
Et comme c’est un véritable acrobate et cascadeur, les personnes qui ne sont pas au courant de sa pathologie le prennent juste pour un petit garçon un peu maladroit… qui se prend souvent les pieds dans le tapis…
Ajoutez à cela les caches d’occlusion qu’il doit porter plus ou moins longtemps en fonction de son traitement.
Un cache qui l’handicape un peu plus, ne lui permettant de voir que de son oeil le plus faible et le plus atteint pour le stimuler d’avantage et réduire l’écart entre les deux yeux.
Un cache qui fait mal quand on le retire, la peau est si fine et si sensible tout autour des yeux.
Un cache qui gène quand il fait chaud.
Mais aussi un cache qui suscite les questionnements des copains…
Et même s’il n’a que 3 ans, le regard des copains commence parfois à le déranger…
Dans ces conditions, pas toujours facile de lui faire garder les lunettes et les caches…
Alors on ruse, Maman colle des stickers maison riquiqui, sur les branches des lunettes, qu’on change au gré des humeurs…
Et on opte pour la nouvelle gamme de pansements orthoptiques 3M™ Opticlude™ Silicone qui propose des caches d’occlusion colorés… et en silicone.
Ça colle sans démanger, ni arracher la peau
Lors du retrait du cache, c’est le silicone qui s’étire et non de la peau, on évite ainsi les cris et les larmes.
Les pansements existent en 3 tailles pour s’adapter parfaitement à la morphologie de chaque enfant.
En version fille ou garçon, comme ça pas de jaloux !
Et avec des boite de 50 pansements on évite la course à la pharmacie tous les 10 jours… 😉
On assortis les caches à la tenue du jour et Monsieur se pavane avec, prêt à affronter le monde !
Ses préférés…? Les Dinosaures et les lions. Rrrrrh !
Ma petite victoire du moment, c’est qu’il accepte de garder à nouveau ses lunettes toute la journée.
Parce qu’après son passage aux urgences fin août et son oreille à la presque Van Gogh, c’était devenu compliqué.
On a quand même du négocier une petite pause dans le traitement des caches pour les matinées d’école…
Voilà… La vie reprend son cours… Jusqu’au prochain rendez-vous… 😉
PS : J’ai bien conscience qu’il existe des pathologies bien plus lourdes et que celle d’Arthur ne nécessite que quelques ajustements… Mais je reste une maman qui s’inquiète pour son petit… 😉
3 commentaires
C’est bien normal de s’inquiéter pour ses petits .On voudrait tellement qu’ils n’aient pas à souffrir ou pâtir de quoi que ce soit.Heureusement toute la famille à l’air de s’investir pour le confort et le bien être de ce petit garçon.Bravo aux grands frères.
Je comprends que tu t’inquiète, surtout à l’école. Quand je vois parfois comment je retrouve ma fille ou ce qu’elle me raconte… J’espère qu’ils feront bien attention à ton petit loup. Passé les moqueries possible, je crois que les enfants pourront être bien plus attentionnés qu’on ne se l’imagine, à l’image de tes grands 🙂 Je lui souhaite en tout cas !!
Bonjour,
Je suis tombé sur votre blog tout a fait par hazard et cet article m’interpelle.
Depuis un an, nous avons découvert une lésion dans l’œil droit de ma fille qui va sur ces 3 ans et qui est rentré aussi à l’école. Cette cicatrise (car elle n’évolue pas) se situe en plein milieu de sa rétine, un trou comme vous dites si bien. Un colobome, voila son nom !! Cela oblige un occlusion comme vous 24h/24 du bon œil, pour voir si elle peut récupérer de la vision.
Que voit elle, nous n’en savons rien et personne ne peut nous le dire !!
En plus de cette lésion, elle présente des soucis d’équilibre et n’a marché que pour ces deux ans.
Cette rentrée, une hantise pour moi. Comment faire avec les autres élèves ? Comment faire dans cette cour goudronnée ? Comment faire pour qu’on ne la juge pas casse cou ou téméraire ?
Nous sommes tombé sur une perle de maitresse qui adapte l’environnement de sa classe, qui adapte les récré afin que ma fille profite du toboggan en toute sécurité.
Et ma fille qui s’adapte, qui fait des progrès, qui veut faire toutes seule. Une vrai bonheur !!
Un laïus, un peu long, pour vous remercier de la « pub » pour les caches. Ma fille est dur au mal mais quand même si on peut éviter de lui tirer la peau, c’est ça de pris.